Biblioteca da Escola de Ciência da Informação
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Referência:
OLIVEIRA, Claudio Roberto Cordovil, GUIMARAES, Maria Cristina Soares, MACHADO, Rejane . Doencas raras como categoria de classificacao emergente: o caso brasileiro. DataGramaZero: Revista de Ciencia da Informacao, Rio de Janeiro, v. 13, n. 1fev. 2012

Descritor(es):
DOENCAS RARAS; SISTEMA UNICO DE SAUDE; OBJETOS DE INTERFACE; CLASSIFICACAO; POLITICAS PUBLICAS

Resumo:
Este artigo visa descrever o surgimento da categoria "doenças raras" como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um programa mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a dar conta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.

Endereço eletrônico:
http://www.dgz.org.br/fev12/F_I_art.htm Acessado em: 13 fev. 2012